问题六:皮肤作为系统性红斑狼疮常见的受累部位,其保护同样重要。系统性红斑狼疮患儿如何保护皮肤?
李鹏飞:(1)SLE最具特征的表现为面部蝶形或盘状红斑,可出现在身体的暴露部位,如颈面部、手臂、耳廓及前胸。日晒后加重,这种现象称“光过敏”;
(2)患儿平时要避免日晒和紫外线的照射,忌日光浴,以免诱发或加重病情;
(3)保持皮肤清洁干燥,每日用温水清洗,禁用碱性肥皂、刺激性较强的洗浴用品及化妆品等,防止皮肤刺激或过敏;
(4)夏季外出、活动时,最好安排在早、晚时段,外出时做好遮阳措施,避免阳光直接照射裸露皮肤,例如穿长衣长裤,戴宽边帽或撑伞;
(5)冬季注意保暖,避免接触冷水,防止出现雷诺现象(因寒冷等因素,患儿四肢末端小动脉痉挛,出现甲床、手指及足趾苍白、变紫后变红的现象);
(6)居室应注意温度、湿度。夏季室温保持在28℃,湿度在50%以上。冬季温度保持在25-28摄氏度,外出时戴帽子、围巾、手套,以保证皮肤和肢端的温度;
(7)面部红斑者,可用30℃左右的清水将毛巾湿敷于患处,每日3次,每次30分钟,促进局部血液循环,有利鳞屑脱落;
(8)切忌挤压皮肤斑丘疹,皮损感染者应根据医嘱应用药物或清创处理;
(9)约30%的SLE患者伴有口腔粘膜溃疡。多数溃疡浅,有轻微疼痛,可见于鼻黏膜;部分患者口腔溃疡较重,疼痛剧烈而影响进食;
(10)平时,患儿要保持口腔清洁,早、晚刷牙,进食后用生理盐水漱口,防止食物残渣遗留在口腔。口腔溃疡者,漱口后用中药冰硼散或锡类散涂敷溃疡部,可促进愈合;对口腔感染病灶,可遵医嘱局部使用抗生素;
(11)脱发是SLE常见的症状之一,以前额部头发脱落最常见,患者头发脆性增加、无光泽、易折断,造成弥漫性脱发,称“狼疮发”;
(12)女患儿梳头时尽量使用圆齿木梳,避免牵拉,减少头皮刺激,引起过度脱发。日常生活中要保持头发清洁,每周用温水或少许洗发液清洗2次,边洗边按摩头皮,不染发、烫发,减少化学物品对发质的损伤;
(13)脱发严重的患儿适当佩戴假发,增加自信心。